Орфанні, але не безправні: кроки держави по допомозі хворим з рідкісними хворобами

26.02 19:34    

Напередодні Міжнародного дня боротьби з орфанними захворюваннями у Києві відбувся Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих за участю пацієнських організацій, представників влади, Міністерства охорони здоров’я, лікарів, юристів, фармацевтики та волонтерів. Ініціатором заходу виступила ГС «Орфанні захворювання України» за підтримки МБФ «Відродження».

У ході прес-конференції, що відбулася в рамках з’їзду, за участі заступника Міністра охорони здоров’я України Альони Терещенко, автора Закону про орфанні захворювання в Україні, громадського діяча Володимира Дудки, завідувача сектором з державної реєстрації лікарських засобів МОЗ України Тараса Лясковського, директора департаменту медичної допомоги МОЗ України Світлани Хотіної та Голови ГС «Орфанні захворювання в Україні» Тетяни Кулеші, було підведено основні здобутки, яких вдалося досягти завдяки спільній співпраці влади, бізнесу та пацієнських організацій у допомозі та підтримці хворих з рідкісними захворюваннями в Україні, а також визначено вектори завдань, які ще потрібно втілити в життя.

За словами заступника Міністра охорони здоров’я України Альони Терещенко, з часу прийняття Закону про орфанні захворювання в Україні, а це з квітня минулого року, державі вдалося досягти низки важливих кроків по його реалізації. А саме:
- впорядковано поняття «орфанне захворювання», удосконалено та приведено у відповідність з європейським нормами реєстр орфанних захворювань, який сьогодні налічує 171 нозологію;
- розроблено порядок пожиттєвого забезпечення хворих лікарськими засобами та спеціальним дієтичним харчуванням (на сьогодні вартість лікування на одну особу становить від 20 тис. до 6-8 млн. грн. на рік);
- збільшено фінансування на 2015 рік на 50%, порівняно з минулим роком.
- виділено фінансування з держбюджету на 4 додаткові нозології, які раніше не фінансувалися;
- створено спеціальну комісію з питань забезпечення життя людей з особливими потребами – нормативний документ уже перебуває на стадії юстування;
- прийнято рішення про утворення єдиного в Україні Центру орфанних захворювань на базі НДСЛ «Охматдит», що контактуватиме з аналогічними центрами в інших країнах світу.
Окрім того, за словами завідувача сектором з державної реєстрації лікарських засобів МОЗ України Тараса Лясковського, у 2014 році вдалося досягти спрощення процедур реєстрації лікарських препаратів для лікування орфанних хворих та налагодити діалог з експертними організаціями, що дасть можливість забезпечити ринок відповідними ліками.
Серед основних важливих кроків, які на сьогодні ще потребують державного законодавчого унормування, за словами Голови СП «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, пацієнтські організації наполягають на таких:
- передбачити додаткове державне фінансування існуючих програм та поширити їх на дорослих хворих (старше 18 років), передбачити фінансування на ті нозології, які не отримують жодного;
- звільнити на законодавчому рівні від додаткового імпортного 5% збору на орфанні препарати та 10% - на дієтичне харчування.
- передбачити перелік орфанних препаратів при розробці і затвердженні Постанови КМУ на виконання Закону України «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України (щодо забезпечення своєчасного доступу пацієнтів до необхідних лікарських засобів шляхом здійснення державних закупівель із залученням міжнародних закупівельних організацій)» від 17.02.2015 р. №2150.
«Важливе завдання на сьогодні, яке ще потребує реалізації – удосконалення якості життя людей з особливими потребами, - наголосила Альона Терещенко. – Це навчити батьків, родини жити з такими людьми, це навчити лікарів – відповідально ставити та відноситись до таких діагнозів, це навчити орфанних людей відчувати себе не інвалідами, а абсолютно пристосованими до життя, соціально адаптованими та соціально захищеними членами суспільства. І вирішення цього завдання вбачається лише у тісній міжсекторальній взаємодії законодавчої, виконавчої гілок влади та пацієнських організацій», - відзначила вона.