Що таке орфанні хвороби і як змінюється доступ до лікування

28.02 23:13    

Сьогодні Міжнародний день боротьби з рідкісними хворобами. Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день орфанних хворих. У 2008 році Україна стала однією з перших країн, яка підтримала цю подію та досі продовжує бути офіційним партнером європейської організації EURORDIS.

Орфанні хвороби - це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко - рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.