Олег Мусій: Забезпечення орфанних хворих має бути солідарним

08.07 16:32    

У МОЗ України відбувся круглий стіл, присвячений проблемам та перспективам створення системи забезпечення орфанних хворих в Україні, за участю експертів, представників пацієнтських та громадських організацій, засобів масової інформації.

Відкриваючи засідання, Міністр охорони здоров’я України Олег Мусій зазначив, що хоч МОЗ України й опікується проблемами пацієнтів із рідкісними хворобами вже давно, на жаль, державні програми по лікуванню людей з орфанними хворобами нині фінансуються ледь наполовину. Але, дякуючи дружній співпраці фахівців МОЗ України з профільним комітетом Верховної Ради України, у цієї категорії хворих з’явилася можливість отримати повноцінне лікування. Нещодавно прийнято Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», який законодавчо закріпляє рівні права цих пацієнтів.

«Ми розуміємо, що безпосередня турбота про людей з рідкісними хворобами залежатиме від наповнення державної казни. У світі немає жодної держави, яка б на 100 відсотків фінансувала витрати на лікування орфанних хворих. У цьому, як правило, беруть участь благодійні фонди, громадські та пацієнтські організації і таку солідарну модель допомоги ми маємо транслювати і українському суспільству», - запевнив Олег Мусій.

За його словами, нині фахівці МОЗ України спільно із законотворцями, експертами та громадськістю працюють над створенням переліку основних орфанних хвороб, лікування яких має фінансуватися за рахунок держави, - таких буде понад двадцять.

«Цей перелік початковий і учасники сьогоднішнього засідання мають напрацювати пропозиції, яким чином та за якою методологією його розширювати в майбутньому, аби надати допомогу усім «рідкісним» пацієнтам. А визначивши початковий список, ми маємо зробити усі розрахунки, в тому числі і фінансові, та включити їх до бюджетного запиту на 2015 рік», - повідомив Олег Мусій.

У Верховній Раді зареєстровано законопроект, який передбачає спрощення реєстрації ліків для орфаних хворих. Суть його полягає в тому, що лікарські засоби, які зареєстровані в країнах ЄС чи США, в Україні проходитимуть відповідну процедуру не впродовж року, а протягом тижня. Також є ідея внормувати спрямування частини податків від продажу ліків на забезпечення хворих на гіпертонію та орфанні захворювання і трансплантацію.
Під час круглого столу голова громадської спілки «Орфанні захворювання» Тетяна Кулеша зазначила, що прийняття ряду таких нормативних рішень - величезний прогрес в українській медицині, бо нині «орфанними» мають надію на лікування.

Під час засідання фахівці МОЗ України, експерти, представники пацієнтських та громадських організацій також обговорили питання створення протоколів лікування ряду орфанних хвороб, методики формування та перегляду переліку рідкісних захворювань, спрощення митного оформлення ліків для цієї категорії пацієнтів, використання європейського досвіду в діагностуванні та лікуванні орфанних хворих тощо.