Фінансування життєво необхідного харчування для дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання, відповідно до Постанови Уряду від 06.09.2000 №1389 та Наказу МОЗ України від 13.11.2001 №457, здійснюється з різних бюджетів в залежності від віку дитини.
Так, харчування дітей вікової категорії від 0 до 3 років включно має забезпечуватися за державні кошти, від 3 до 14 років включно – за кошти обласного бюджету. Постановою Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 № 160, а також розпорядженням голови обласної державної адміністрації від 07.09.2015 № 285 передбачено планування видатків на забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами в місцевих бюджетах з урахуванням фінансових можливостей бюджетів.
Вже декілька років поспіль в місцевому бюджеті, окрім видатків на допомогу хворим діткам від 0 до 14 років, передбачаються кошти на спеціальне харчування хворих, старших 14 років. Під час засідання 68 сесії міської ради зазначалося, що у 2017 році такі видатки з місцевого бюджету склали близько 3,6 млн; у 2018 році – майже 2, 8 млн; у 2019 році – 3 млн; 2020 році – 3 млн. Станом на 18 червня виділено 3 млн грн як матеріальну допомогу на придбання лікувального харчування хворим на фенілкетонурію дітям, старшим 14 років.
В обласному бюджеті цьогоріч не передбачено коштів на харчування дітей, віком від 3 до 14 років.
«Такі діти не можуть жити без цього харчування», - зазначив міський голова Сергій Сухомлин. Тому депутатами прийнято рішення звернутися до Житомирської обласної ради з приводу фінансування харчування дітей хворих на рідкісне захворювання дітей.
«Враховуючи надзвичайну важливість споживання хворими на фенілкетонурію дітьми продуктів харчування, що не містять фенілаланіну, для повноцінного розвитку підростаючого організму, в тому числі для належного формування нервової системи, міська рада активно долучається до проблеми безперервного забезпечення цієї категорії дітей лікувальним харчуванням. Так, у 2016 році на забезпечення лікувальним харчуванням дітей віком до 14 років, які хворіють на фенілкетонурію, з міського бюджету були спрямовані видатки у сумі 689,7 тис. грн, у 2017 році - 1 085,8 тис. грн, у 2018 році - 688,4 тис. грн, у 2019 році - 178,0 тис. грн, у 2020 році передбачено 490,0 тис. грн.
Крім того, з місцевого бюджету спрямовуються значні видатки на забезпечення хворих на фенілкетонурію старшого віку (понад 14 років) продуктами лікувального харчування шляхом надання грошової допомоги. На зазначену мету у 2016 році було витрачено 1 787,0 тис. грн, у 2017 році – 3 633,4 тис. грн, у 2018 році – 2 793,7 тис. грн, у 2019 році – 3 029,9 тис. грн, на 2020 рік передбачено 3026,5 тис. грн …, - йдеться у зверненні.
«Долучитись до вирішення питання забезпечення у 2020 році пацієнтів з фенілкетонурією віком понад 3 роки до 14 років включно безкоштовним лікувальним харчуванням та виділити з обласного бюджету певні видатки на придбання для цих дітей харчових продуктів, що не містять фенілаланіну», - закликають депутати міської ради, звертаючись до Житомирської обласної ради.
